2017年08月24日

闘病のためのメモ#2

次のフェーズが見えてきました。

芽球は、昨日8/23の時点で既に1000未満達成(白血球数×Blast=117)。今はスタンダードリスク(SR)で、治療を行っていくことになってます。

9/2に骨髄検査をして、芽球が25%未満になっていることが、目標になっています。また、現在検査中の遺伝子検査で、キメラが発生していない事が確認されれば、軽い治療で進められることになりそうです。9/2での検査結果で良好かどうかを祈る状況です。
posted by yaasan at 08:39 | Comment(0) | 日記

2017年08月22日

闘病のためのメモ#1

息子の急性リンパ性白血病(ALL)と闘病していくために、いろいろとメモして整理します。

■診断確定前の症状

2か月前(6月): 鎖骨骨折。レントゲン撮影を行う。医者が合わないという理由で他の医者に行ってもう一回レントゲン撮影を行う(1週間以内に、合計2回の同じ個所へのレントゲン撮影)
1か月前(7月): 階段の昇り降りに時間がかかるようになる、成長痛と誤認する膝の痛みが続く(整形外科でのレントゲン異常なし)
診断1週間前: 38℃の熱、倦怠感、微熱状態が続く、ぐったりしている、動きたくないという。クリニックに連れていくも原因不明と言われる。
診断1日前: 大きい病院で血液検査で白血球数が15000、血小板と赤血球が非常に少ない状態で、即専門の大病院に救急車で移送

■8/18 病名確定

・急性リンパ性白血病(ALL)
→詳しくは言われていませんが、後述の治療プログラムから「前駆B細胞急性リンパ性白血病」と先生は考えているのだと思われます。

・選択する治療の臨床試験プログラムはALL-B12
→入院する病院で標準採用、実績あり、先生もこのプログラムに一番慣れているということで承諾。

■今後のフェーズ

8/26 芽球の数が1000未満か以上かでの、リスク判定(SR or IR or HR)
→8/21 8500程度。先週の半分に低下。ステロイドへの反応が良好だと、予後にも良い影響をするようなので、注視しています。
→8/22 2800程度まで減少。

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いろいろなブログを見てますが、みなさん、本当に長い戦いをじっくりやってきていると感じました。治る病気というのは、よくわかりましたが、とにかく年単位で腰を据えてやっていくことになります。

調べても、治療自体は素人はどうにもなりませんが、子供の入院ストレスを軽減させることはできるので、その部分を家族、親戚を巻き込んで一族総出で対応中です。

昼間の会社も、家族最優先で動くようにと上司も理解してくれており、出張も基本的になしで、業務を一部軽減してもらうなど、助けてもらっています。今まで愚痴だらけでしたが、こんな状況でも会社がサポートしてくれるので本当に助かります。
posted by yaasan at 08:21 | Comment(1) | ALL

2017年08月19日

今、抱えている大きな問題

急な発送停止などで、ご迷惑をおかけし申し訳ありません。
徐々に、現実を受け入れらる状況になったので、ここに簡単に理由を書ける範囲で説明させていただきます。

この記事でたまに登場していた若手社員こと私の息子が、突然ではありますが10万人に数人の大きな病気にかかり入院生活がはじまりました。9月末までが一番の山場で、これが過ぎたあと、確実に病原を消すために1年間の長期入院が待っています。

残念ながら、私には、Desktop Station、昼の仕事、そして息子のことの3つをこなすことは困難です。
幸いなことに、Desktop Stationの機器の販売活動に関しては、DCC電子工作連合のメンバーが協力して対応してくれることになり、徐々に販売を再開させることができそうです。

イベントなどについても私は参加できませんが、DCC電子工作連合メンバーが対応してくれることになっています。

新製品開発については停止、、サポートについてはDesktop Station Forumをご使用ください。緊急のサポートなどについては、すみませんが一切できません。

メールは頻繁には確認しますが、返信できないケースもありますので、プライベートな情報が入っていない場合には、積極的にDesktop Station Forumを使っていただけると、幸いです。
posted by yaasan at 07:51 | Comment(4) | 日記

2017年08月17日

発送停止

すみませんが、家の事情により今月いっぱい、Desktop Stationの機器の発送を停止させていただきます。9月以降も、現在の状況では、発送再開は難しい見込みです。

代替手段を検討中です。詳細は、確定次第お伝えします。

大丸2️2017年8月18日更新

DSmainR5.1 完成版(24800円) 、DSturnout, DSservoのみを再開します。
受け付け・入金確認は当方で行いますが、DSmainR5.1についてはTwayDCC社経由で発送いたします。

そのほかの商品は、9月以降に順次、準備出来次第再開してまいります。発送が従来と変わりますので、ご了承ください。

posted by yaasan at 05:47 | Comment(0) | 鉄道模型

2017年08月15日

サーボポイントデコーダの販売再開

サーボポイントデコーダを販売再開します。

価格は2500円です。小型サーボモータも1個、付属します。



合わせて、DCモータを使ったスローモーションマシンやソレノイドタイプ向けのポイントデコーダも販売中です!!

ジオラマのプロも愛用している、メンテナンス・施工性の高いオープンハード・オープンソースのDCCポイントデコーダをお試しください。
posted by yaasan at 19:05 | Comment(0) | 鉄道模型