息子の急性リンパ性白血病(ALL)と闘病していくために、いろいろとメモして整理します。
■診断確定前の症状
２か月前（６月）： 鎖骨骨折。レントゲン撮影を行う。医者が合わないという理由で他の医者に行ってもう一回レントゲン撮影を行う（１週間以内に、合計２回の同じ個所へのレントゲン撮影）
１か月前（７月）： 階段の昇り降りに時間がかかるようになる、成長痛と誤認する膝の痛みが続く（整形外科でのレントゲン異常なし）
診断１週間前： ３８℃の熱、倦怠感、微熱状態が続く、ぐったりしている、動きたくないという。クリニックに連れていくも原因不明と言われる。
診断１日前： 大きい病院で血液検査で白血球数が15000、血小板と赤血球が非常に少ない状態で、即専門の大病院に救急車で移送
■8/18 病名確定
・急性リンパ性白血病(ALL)
→詳しくは言われていませんが、後述の治療プログラムから「前駆B細胞急性リンパ性白血病」と先生は考えているのだと思われます。
・選択する治療の臨床試験プログラムはALL-B12
→入院する病院で標準採用、実績あり、先生もこのプログラムに一番慣れているということで承諾。
■今後のフェーズ
8/26 芽球の数が1000未満か以上かでの、リスク判定(SR or IR or HR)
→8/21 8500程度。先週の半分に低下。ステロイドへの反応が良好だと、予後にも良い影響をするようなので、注視しています。
→8/22 2800程度まで減少。
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いろいろなブログを見てますが、みなさん、本当に長い戦いをじっくりやってきていると感じました。治る病気というのは、よくわかりましたが、とにかく年単位で腰を据えてやっていくことになります。
調べても、治療自体は素人はどうにもなりませんが、子供の入院ストレスを軽減させることはできるので、その部分を家族、親戚を巻き込んで一族総出で対応中です。
昼間の会社も、家族最優先で動くようにと上司も理解してくれており、出張も基本的になしで、業務を一部軽減してもらうなど、助けてもらっています。今まで愚痴だらけでしたが、こんな状況でも会社がサポートしてくれるので本当に助かります。
2017年08月22日
闘病のためのメモ＃１
posted by yaasan at 08:21
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| ALL
ご家族のみならず、ご本人が学校に復帰してからも周囲の理解が重要ですね。
私達にも出来る事があるなら何でもお申し付けください。