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2017年09月03日

現在の状況について

息子の白血病との戦いは、365日のうち、14日が終わりました。まだたった2週間です。

スタンダードリスク(SR, 一番リスクの低い状態)で進んでおり、抗がん剤治療も1週間目が無事に終わりました。あと、9月末まであと3週間続きます。これが終われば、まずは大きな山場はクリアになります。予後(生存率)が良好かどうかも、順調に進むことが必須条件です。

遺伝子の変異の型は、ETV6-AML1というもので、予後は良好とされている変異だそうです。

親や、さらに上の両親の24時間体制の看病は、さすがにだんだんと疲れが出てきているように感じます。こんなのが、まだ12か月弱続くのは、キツイそのものです。病院の添い寝用のベッドも、なんとか寝られますが、熟睡には程遠いものです。交代交代なので、何とかこなせています。

親が添い寝をしていない子もいますが、深夜になると「ママー!」と何人も泣いてます。両親の立場も考えると、本当に複雑です。兄弟姉妹がいると、病気の子だけを見ているわけにもいきませんでしょうし。看護師さんも、夜間は2〜3人で、十数人の子供の面倒を見るので、本当に大変だと思います。

私自身、何か月も看病だけをやってたら、本当におかしくなるので、来月以降は気晴らしになるような自分の時間も作っていこうと思っております。
posted by yaasan at 12:03 | Comment(0) | ALL
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