現在の状況について

息子の白血病との戦いは、365日のうち、14日が終わりました。まだたった２週間です。

スタンダードリスク(SR, 一番リスクの低い状態)で進んでおり、抗がん剤治療も１週間目が無事に終わりました。あと、９月末まであと３週間続きます。これが終われば、まずは大きな山場はクリアになります。予後（生存率）が良好かどうかも、順調に進むことが必須条件です。

遺伝子の変異の型は、ETV6-AML1というもので、予後は良好とされている変異だそうです。

親や、さらに上の両親の２４時間体制の看病は、さすがにだんだんと疲れが出てきているように感じます。こんなのが、まだ１２か月弱続くのは、キツイそのものです。病院の添い寝用のベッドも、なんとか寝られますが、熟睡には程遠いものです。交代交代なので、何とかこなせています。

親が添い寝をしていない子もいますが、深夜になると「ママー！」と何人も泣いてます。両親の立場も考えると、本当に複雑です。兄弟姉妹がいると、病気の子だけを見ているわけにもいきませんでしょうし。看護師さんも、夜間は２〜３人で、十数人の子供の面倒を見るので、本当に大変だと思います。

私自身、何か月も看病だけをやってたら、本当におかしくなるので、来月以降は気晴らしになるような自分の時間も作っていこうと思っております。